他的世界正一寸寸凍結(jié)。

從推動中國電子商務(wù)電子發(fā)票普及，到執(zhí)掌企業(yè)深耕“互聯(lián)網(wǎng)+財稅”領(lǐng)域，蔡磊的職業(yè)生涯始終與“突破”相伴。

如今，這位京東集團(tuán)前副總裁、北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長，正以漸凍癥晚期患者的身份，在另一條更艱難的賽道上沖鋒——與不斷惡化的身體抗?fàn)帲瑸槿驖u凍癥病友研發(fā)救命藥物，用分秒必爭的堅守，書寫著“向死而生”的生命答卷。

 

身體的困局，漸凍癥下的艱難日常

當(dāng)前，蔡磊起身站立已經(jīng)需三位護(hù)理人員同時攙扶，腿部力量逐漸喪失，頸部力量也不佳，雙上肢癱瘓狀態(tài)已持續(xù)數(shù)年，日常活動范圍僅局限于桌前。

從身體狀態(tài)評估來看，依據(jù)漸凍癥患者身體功能評分量表（LSFIS），評分低于19分即屬疾病晚期，而蔡磊當(dāng)前評分在12至13分之間，已處于晚期階段。溝通與進(jìn)食方面，蔡磊的能力持續(xù)下滑。

 

鳳凰網(wǎng)的老朋友前來探望，與許久未見的蔡磊打招呼，他雖無法言語，卻通過眼控設(shè)備傳遞著問候。他仍在堅持工作，且是全天工作，從早上8、9點開始到晚上11、12點結(jié)束。

每坐兩個小時左右，就必須馬上躺下拍打身體，否則神經(jīng)壓迫引發(fā)的疼痛會持續(xù)加劇，因缺乏肌肉緩沖，痛感尤為強(qiáng)烈，還會出現(xiàn)壓瘡。

即便身體如此，蔡磊仍堅持所有工作內(nèi)容親自抓。

正常人久坐可調(diào)整姿勢稍作活動，他卻無法動彈，這種如坐針氈的狀態(tài)下堅持工作，常人難以想象。蔡磊的眼控速度很快，一分鐘能輸入五六十個字，完全不耽誤工作，各項事務(wù)均可正常推進(jìn)。

每天需要服藥五次，其中隨餐服用的藥物三次，其余兩次另服。蔡磊吃的食物需要添加增稠劑才能服用，目的是防止嗆咳。去年還能勉強(qiáng)小口吞咽，喝水吃飯尚可行；今年則需添加增稠劑，無法直接飲用普通水，需用針管每次幾毫升地喂服。

去年五一期間，蔡磊下樓散步時不慎受風(fēng)著涼，感冒發(fā)燒癥狀嚴(yán)重，在ICU經(jīng)歷了七天六晚的搶救。漸凍癥患者感冒易引發(fā)痰堵，而他喉肌萎縮，無自主咳痰能力，一口痰都可能導(dǎo)致窒息，危及生命。那幾天徹夜吸痰幾十次，每次晚兩分鐘急救處理都可能有生命危險。蔡磊當(dāng)時知道這樣非常危險，便主動要求將氣管切開，醫(yī)生同意第二天手術(shù)，結(jié)果第二天突然好轉(zhuǎn)不少，就延遲氣切了，他自己調(diào)侃這是“差幾個小時的幸運”。